महाराष्ट्रातील ४५,००० बालक डोके लावत आहेत दुर्मिळ ‘मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ या आजाराने

महाराष्ट्रात दुर्मिळ पण प्राणघातक आजार ‘मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ ने सुमारे ४५,००० बालकांना व्यापून टाकले आहे, अशी धक्कादायक माहिती कोल्हापूर येथील अहवालानुसार समोर आली आहे . साधारणतः ३,००० पैकी एका मुलाला हा रोग लागल्याचे निदर्शनास आले आहे .

रोगाची गंभीरता आणि लक्षणे

‘मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी’ एक जीन-आधारित आजार असून शरीरातील स्नायूंना हळूहळू हानी पोहोचते. परिणामी बालकांची चालण्याची क्षमता कमी होते आणि साधारणतः आठव्या वर्षानंतर ते चालू शकत नाहीत, मान आणि पाठ यांच्यातील असंतुलनामुळे पाठीचा मणका लुळा होतो, त्यामुळे बालक बेडवरच ठेवल्या जातात . हा आजार प्रगतीशील स्वरूपाचा असून, उपचार न मिळाल्यास मृत्यूचा धोका ही वाढतो .

पालकांची गरज आणि मागण्या

पालकांमध्ये मोठी निराशा आहे. महागड्या औषधोपचारामुळे अनेकांचे घरचे आर्थिकदृष्ट्या तुटले आहेत, आणि या आजारावरील उपचार सार्वजनिक खर्चाच्या पलीकडे मानल्या जात आहेत .

त्यामुळे त्यांनी सरकारकडे पुढील मागण्या मांडल्या आहेत:

• जनुकीय तपासणी मोफत उपलब्ध करून द्या, विशेषतः गर्भवती महिलांसाठी.
• परिसरातील प्रत्येक तालुक्यात फिजिओथेरपी केंद्र सुरू करा.
• या आजाराला विशेष दिव्यांग श्रेणीचा दर्जा प्रदान करा.
• इतर राज्यांप्रमाणे महिना ₹१५,००० पेन्शन या रुग्णांसाठी आरंभ करा.
• इलेक्ट्रिकल व्हीलचेअर, जेनेटिक तपासण्या, हृदय व इतर वैद्यकीय सेवा मोफत उपलब्ध करून द्या.
• शैक्षणिक मदतीत ऑनलाइन‑ऑफलाइन शिक्षण, रायटर सुविधा समावेश करा.
  

राष्ट्रीय पातळीवरील प्रयत्न आणि संघर्ष

देशात उच्च न्यायालयातही या विषयावर मागण्या उपस्थित झाल्या आहेत. बोम्बे HC मध्ये ३० मुलांवतीरंग आरोप करणारे पण त्यांचा हेतू म्हणजे उपचार मोफत किंवा सबसिडीवर मिळावे, अशी विनंती आहे .
त्याचबरोबर, सुप्रीम कोर्टाने केंद्र सरकारकडे राष्ट्रीय कार्यक्रमावर रणनीती मांडण्यास सांगितले होते .

अ‍ॅक्टिविस्ट्सनी आणि पालकांनी दिल्लीतील जनत्र मंटर येथे जोरदार निदर्शन केले, जिथे त्यांनी ‘Elevidys’ सारख्या एकदांही उपचारात्मक थेरपींचा भारतात प्रवेश आणि कमी किमतीत उपलब्धता ही मागणी नोंदवली .
याच संदर्भात, PM मोदींनी त्यांच्या ‘मन की बात’ कार्यक्रमात DMD संबंधी जागरूकतेची गरज अधोरेखित केली होती .

राष्ट्रीय धोरण आणि पुढील वाटचाल

• रोजगार, आरोग्य, आणि शिक्षण या क्षेत्रात सरकारने या बालकांना विशेष सवलती, अनुदाने आणि सुविधा मिळवून देण्यासाठी धोरण आखण्याची गरज आहे.
• जागो आणि शस्त्रक्रिया केंद्र, जीन थेरपी सुविधा, आणि वैज्ञानिक संशोधनामध्ये गुंतवणूक यांचा समावेश असलेली एकीकृत योजना तयार केली पाहिजे.
• लवकर निदान आणि उपचारासाठी जनजागृती करण्यासह अंगणवाडी, प्राथमिक आरोग्य कर्मचार्‍यांमार्फत कॅम्प, कार्यशाळा कमी करून जाऊ शकतो.